La 37e édition du Téléthon se déploie, vendredi 8 et samedi 9 décembre, pour trente heures de direct sur les chaînes de télévision publiques. Le rendez-vous caritatif et populaire espère faire mieux qu’en 2022, malgré l’inflation et des budgets serrés pour les familles. Parrainé par le chanteur Vianney et présenté par Sophie Davant, Nagui et Cyril Féraud, ce marathon télévisé débutera vendredi soir et s’achèvera dans la nuit de samedi à dimanche.
Outre les collectes de terrain et les promesses de don par téléphone (3637) et par Internet (téléthon.fr), un marathon de gaming et une tombola figurent au menu.
L’édition 2022, revenue complètement sur le terrain après deux années de pandémie de Covid-19, avait récolté 90,8 millions d’euros, meilleur résultat depuis 2016, malgré une stagnation des dons des Français aux associations pour la première fois depuis dix ans. L’association organisatrice, l’AFM-Téléthon, a consacré en 2022 quelque 58 millions d’euros à la recherche et au développement de nouvelles thérapies. « Si le Téléthon ne va pas tout porter seul, il a un effet levier », souligne la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment.
Margot, 26 ans, est l’une des malades ambassadrices de cette 37e édition. A 20 ans, après un « parcours du combattant », on lui a diagnostiqué une forme de myopathie des ceintures, affection entraînant des dégénérescences musculaires parfois généralisées. « Je vis avec la douleur. Je marche encore, je travaille, mais pas à 100 %, j’ai besoin de beaucoup de repos, témoigne-t-elle. Après une grosse journée de travail, ça m’arrive d’être allongée sur mon canapé et de ne plus arriver à me relever : je dois appeler mon mari. »
Pour sa pathologie, un essai de thérapie génique a démarré en France et au Danemark, à partir de travaux menés depuis plus de vingt ans au Généthon, un laboratoire emblématique de l’AFM-Téléthon. De tout premiers résultats sont encourageants : « baisse du biomarqueur de souffrance musculaire, corrections de l’aspect du muscle, la première patiente traitée marche mieux, plus vite, se lève plus facilement », détaille Frédéric Revah, directeur général du Généthon.
95 % des maladies rares restent sans traitement
Mais 95 % des maladies rares restent sans traitement, voire sans diagnostic, et la recherche a toujours besoin de financements. Du côté des familles, « l’impatience est encore plus forte qu’il y a quinze ou vingt ans, car les premières victoires sont là, et sont vraiment accélérées depuis 2018-2019 », déclare Laurence Tiennot-Herment.
Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, une maladie qui condamnait les bébés à une mort précoce. Aujourd’hui, il gambade grâce à une thérapie génique née de travaux financés par le Téléthon, administrée dès ses 6 semaines. Plus de 3 000 bébés ont ainsi été soignés dans le monde.
Une détection précoce, avant les premiers symptômes, reste cruciale. Depuis janvier, deux régions, Grand-Est et Nouvelle-Aquitaine, expérimentent un dépistage génétique de l’amyotrophie spinale à la naissance. Quatre bébés ainsi diagnostiqués ont été traités, un cinquième le sera « vraisemblablement à 19 jours », salue la présidente de l’AFM-Téléthon.
Parallèlement, 38 essais thérapeutiques chez l’humain, soutenus par l’association, sont en cours ou en préparation pour 29 maladies différentes.
200 000 bénévoles dans plus de 10 000 communes
Une dizaine de patients atteints du syndrome de Crigler-Najjar (une pathologie du foie rare) ont ainsi été traités par thérapie génique en France, en Italie et aux Pays-Bas. Si la prochaine étape de l’essai confirme les bénéfices chez davantage de malades, une demande d’enregistrement du traitement sera faite auprès des autorités de santé françaises et européennes.
Cours en ligne, cours du soir, ateliers : développez vos compétences
Découvrir
Au-delà des enjeux de recherche, le Téléthon reste un événement singulier. Il mobilise plus de 200 000 bénévoles et se décline dans plus de 10 000 communes, avec quantité de défis insolites : farandole de plusieurs centaines de personnes à Tonnerre (Yonne), marathon de longueurs de piscine en douze heures à La Guerche-de-Bretagne (Ille-et-Vilaine), etc.
« Plus vite, plus haut, plus fort » : la devise olympique s’applique aussi au Téléthon, qui fera lors de cette édition plusieurs clins d’œil aux JOP de Paris 2024.
Cet article, qui traite du thème « Ille-et-Vilaine numérique », vous est délibérément offert par web-ille-et-vilaine.com. La raison d’être de web-ille-et-vilaine.com est de parler de Ille-et-Vilaine numérique dans la transparence la plus générale en vous procurant la visibilité de tout ce qui est publié sur ce sujet sur le web La chronique a été générée de la manière la plus honnête que possible. S’il advenait que vous projetez d’apporter quelques notes concernant le domaine de « Ille-et-Vilaine numérique » vous avez la possibilité de d’échanger avec notre rédaction. Dans peu de temps, on mettra en ligne d’autres informations pertinentes autour du sujet « Ille-et-Vilaine numérique ». Ainsi, consultez régulièrement notre site.